Выездные бригады, волонтёры и «чужих детей не бывает»: что Уфа передаёт Узбекистану
В Самарканде достраивают детский хоспис. Его концепцию писали не с нуля — за образец взяли уфимское учреждение, открытое в 2023 году. Об этом на международном конгрессе по детской онкологии рассказала Каринэ Хабирова, возглавляющая попечительские советы фондов «Территория счастья», «Уфимский хоспис» и «Воскресенский собор».
Соглашение о сотрудничестве между Башкортостаном и Узбекистаном скрепили меморандумом незадолго до форума. А сам конгресс собрал специалистов из разных стран в секции, посвящённой качеству жизни тяжелобольных детей и их семей.
Уфимский хоспис появился при поддержке главы республики Радия Хабирова. Его устройство отличается от привычного стационара: ставка сделана не на койки, а на работу бригад на дому.
Цифры, которые стоят за моделью
Выездная служба заработала ещё на этапе стройки, до официального открытия. Сейчас под патронажем детского направления — около 150 детей из Уфы и одиннадцати районов республики. За год бригады совершают до тысячи выездов.
В составе команды — врачи паллиативной помощи, медсёстры, психологи. При необходимости подключаются юристы. Есть игро- и эрготерапевты. И волонтёры — они берут на себя то, что выходит за рамки медицины: играют с детьми, читают им книги, помогают родителям по хозяйству.
Хабирова объяснила, почему такая поддержка важна. Самое тяжёлое для мамы — не бессонные ночи и не физическая нагрузка. Тяжелее всего отсутствие эмоционального отклика от ребёнка.
«Восполнить его — главная «таблетка» энергии, разрядки и восстановления для мамы, которую мы можем дать», — сказала она.
Финансирование модели устроено в три слоя: деньги государства, работа благотворительного фонда и поддержка правительства республики. Ни один из элементов не тянет проект в одиночку.
Что Узбекистан добавляет к обмену
На полях саммита Хабирова встретилась с Джамилей Полатовой, директором научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Минздрава Узбекистана. Центр открылся в 2023 году — до этого дети лечились во взрослых больницах. Рассчитан на 250 мест, но потребность выше. Поэтому отделения открывают при многопрофильных клиниках в регионах, выстраивая вертикаль.
Первый заместитель директора Национального агентства социальной защиты Узбекистана Шахноза Мирзиёева и её команда решили опереться на уфимский опыт при создании самаркандской системы помощи. Хабирова поблагодарила их за это решение.
«Детская боль не имеет национальности, родительская любовь не знает границ, милосердие не должно иметь расстояния. Пословица «чужих детей не бывает» есть и у вас, и у нас — мы братские народы с похожей культурой и традициями», — обратилась она к коллегам.
По её словам, онкологическая помощь вместе с хосписной и паллиативной поддержкой должна быть бесшовной. Начинаться в момент диагноза и не прерываться до полного сопровождения на дому.
В рамках саммита Хабирова также осмотрела выставку о реформах в Узбекистане в сфере развития человеческого капитала — об изменениях в охране здоровья и защите прав детей.